تهران
کد خبر:5194
پ
red blood cells in vein

به بهانه روز جهانی بیماران هموفیلی

۱۷ آوریل ۱۹۸۹ اولین سالی بود که به عنوان روز جهانی هموفیلی نامگذاری شد. از آن تاریخ تا به امروز این روز بهانه‌ای برای همدردی و توجه به افرادی است که از این بیماری مزمن خونی رنج می‌برند و مجالی هر چند اندک برای شنیدن رنج‌ها و مشکلات آنها پدید آورده است.

به گزارش فارمانیوز؛ فدراسیون جهانی هموفیلی با نام اختصاری (WFH) در سال 2022 تمامی انجمن‌های هموفیلی در سراسر جهان را دعوت نموده است که در تعامل با دولت تلاش خود را معطوف به دسترسی همه بیماران به دارو و درمان نموده و سیاست گذاری ملی را در حوزه بیماری‌های خونریزی دهنده برای بهبود شرایط زندگی بیماران مطالبه کنند.

در ایران روز جهانی هموفیلی مصادف با 28 فروردین ماه است و فرصت مغتنمی به شمار می‌آید که به بخشی از مسائل و  مشکلات این بخش از بیماران خاص توجه ویژه شود به خصوص اینکه مسائل و مشکلات بیماران هموفیلی در کشور ما کم نیستند و همگرایی و توجه بیشتری را می‌طلبد.

سال 1400 برای بیماران هموفیلی ایران سال بسیار سختی بود. در این سال بیماران هموفیلی سرگردان داروخانه‌ها بودند و برای تهیه هر کدام از اقلام دارویی حیاتی خود با واژه‌هایی نظیر “کمیاب” و “نایاب” مواجه می‌شدند. این معضل در دی ماه به اوج خود رسید و رنج و مشقت فراوانی را متوجه بیماران کرد.

 مسئولان سازمان غذا و دارو، تنگنای ارزی دارو را مقصر اصلی کمبود داروهای هموفیلی در قفسه داروخانه‌ها می‌دانند که یقینا حذف ارز ترجیحی دارو می‌تواند بر این مشکل شدت بیشتری بدهد. به گفته اینانلو، مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو، اگر دولت اقدام به حذف ارز ترجیحی دارو در سال جدید کند، داروهای وارداتی چندین برابر گرانتر خواهد شد.

با وجود این مشکلات به نظر می‌رسد برنامه‌ریزی برای حرکت به سمت تولید داخلی داروهای هموفیلی کمک شایانی به رفع مشکلات دارویی این بیماران خواهد کرد و تحریم‌ها انگیزه خوبی برای انجام چنین پروژه‌هایی است. اما فعلا به جز 2 قلم از داروهای مهم بیماران هموفیلی (فاکتور 7 و فاکتور 8) که آن هم به همت بخش خصوصی به تولید داخل رسید، هیچ افق روشنی برای تولید سایر داروهای هموفیلی وجود ندارد. بنابراین موضوع کمبود دارو به بهانه عدم اختصاص ارز مورد نیاز به واردات همچنان گریبانگیر بیماران هموفیلی خواهد بود.

در مورد داروهای هموفیلی داخلی نیز هیچ تغییری در میزان سهمیه اختصاصی بیماران هموفیلی ایجاد نشده است و بر خلاف بسیاری از کشورها، بیماران مجبورند 20 عدد فاکتور سهمیه‌ای ماهانه خود را فقط در زمان خونریزی استفاده کنند که مسلما این موضوع باعث تشدید بیماری و افزایش آسیب مفاصل خواهد شد. بنابراین نیاز است که مسئولان توجه ویژه‌ای به این موضوع داشته باشند تا بتوانند کیفیت زندگی بیماران هموفیلی کشور را دست کم تا حدودی به استانداردهای جهانی نزدیکتر کنند.

رسانه تخصصی دارو
ارسال دیدگاه

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

پنج + هجده =

کلید مقابل را فعال کنید